Aspectos Públicos de la Bioética
Este artículo es una ampliación de la información sobre derecho financiero, en esta revista de derecho corporativo. Aparte de ofrecer nuevas ideas y consejos clásicos, examina el concepto y los conocimientos necesarios, en el marco de los aspectos jurídicos financieros, sobre este tema. Te explicamos, en relación a los principios, prácticas y normas jurídicas financieras y bancarias, qué es, sus características y contexto.
Política Pública y Bioética: Órganos y Autoridad
LA FUNCIÓN DE LOS ÓRGANOS NORMATIVOS En gran parte del resto del mundo se han establecido órganos de política pública en materia de bioética para estudiar y publicar informes sobre cuestiones de bioética. Estas comisiones públicas han variado considerablemente en su naturaleza, funciones y eficacia.
La Comisión Nacional para la Protección de los Sujetos Humanos de la Investigación Biomédica y del Comportamiento
En 1974 el Congreso de los Estados Unidos estableció la Comisión Nacional para la Protección de los Sujetos Humanos de la Investigación Biomédica y del Comportamiento.
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Dos factores importantes llevaron a la creación de este primer organismo público nacional para dar forma al pensamiento y la práctica de la bioética en los Estados Unidos. En primer lugar, el carácter de la investigación biomédica había cambiado significativamente en las tres décadas anteriores. Antes de la Segunda Guerra Mundial, esas investigaciones se realizaban en gran medida en entornos terapéuticos de pequeña escala en los que los investigadores solían ser conocidos por sus pacientes/sujetos y la comunidad circundante y gozar de su confianza.
Sin embargo, después de la guerra, la escala de esta investigación se amplió enormemente a medida que crecían las expectativas del público sobre los posibles beneficios de la investigación médica.
Los investigadores biomédicos se diferenciaban cada vez más de los médicos que atendían a los pacientes, y el investigador desconocido sustituyó al médico conocido y de confianza. En segundo lugar, la preocupación del público por los abusos de la investigación se hizo intensa.
Los espantosos abusos cometidos contra seres humanos por los médicos nazis durante la Segunda Guerra Mundial ya habían atraído anteriormente la atención del público sobre estas cuestiones.
En 1966, un miembro de la facultad de la Escuela de Medicina de Harvard, Henry K. Beecher, publicó un artículo en el New England Journal of Medicine en el que se detallaban veintitrés casos de investigación publicados en los que el tratamiento de sujetos humanos era, en el mejor de los casos, problemático desde el punto de vista ético. Alrededor de la misma época, algunos casos especialmente atroces de abuso en la investigación recibieron amplia atención pública, como el Estudio de la Sífilis de Tuskegee, en el que los hombres afroamericanos infectados con sífilis se dejaron sin tratar para que los investigadores pudieran estudiar el curso natural de la enfermedad. La labor de la Comisión Nacional ha dado forma a la ley, a la supervisión reglamentaria federal y a la supervisión institucional de la práctica de la investigación.
La Comisión Nacional estaba integrada por once comisionados y un personal profesional.
La comisión celebró audiencias públicas, patrocinó una amplia gama de estudios y documentos académicos y, finalmente, emitió informes sobre el uso de diferentes grupos de sujetos humanos -niños, prisioneros, enfermos mentales y fetos- en la investigación.
La legislación por la que se estableció la Comisión Nacional exigía al secretario del Departamento de Salud, Educación y Bienestar de los Estados Unidos, precursor del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS), que aplicara las recomendaciones de la Comisión Nacional u ofreciera una justificación pública para no hacerlo.
En algunos casos, los informes de la comisión condujeron a la virtual eliminación de la investigación con determinadas clases de sujetos, como los prisioneros, mientras que en otros casos, condujeron al desarrollo de normas especiales para la participación de determinadas clases de sujetos, como los niños. El informe final de la Comisión Nacional -el Informe Belmont (1978)- tuvo y sigue teniendo una gran repercusión en la bioética, porque aborda los principios morales que subyacen en los diversos informes sobre aspectos concretos de la investigación.
En el informe se enunciaban los principios de respeto a las personas, beneficencia y justicia. Esos mismos principios figuraron posteriormente de manera destacada en los Principios de ética biomédica (1979) de Tom L. Beauchamp y James F.
Childress, probablemente la obra académica más leída e influyente en materia de bioética. La Comisión Nacional hizo hincapié en el principio moral del respeto a las personas y en las implicaciones de este principio: que los sujetos deben ser inscritos en la investigación sólo con su consentimiento libre e informado y con su confidencialidad debidamente protegida.
La labor de la Comisión Nacional sigue constituyendo la base ética de la supervisión reglamentaria del Gobierno federal de las investigaciones en que se utilizan seres humanos.
La Comisión Presidencial para el Estudio de los Problemas Éticos en la Medicina y la Investigación Biomédica y del Comportamiento
Cuando la Comisión Nacional concluyó su labor en 1979, el Congreso estableció la Comisión Presidencial para el Estudio de los Problemas Éticos en la Medicina y la Investigación Biomédica y del Comportamiento con un mandato sustancialmente más amplio.
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Durante los cuatro años de su existencia, esta comisión publicó diez informes de extensión de libro sobre una amplia variedad de temas de bioética, incluyendo la definición de muerte, la compensación de sujetos de investigación lesionados, la exploración y el asesoramiento genético, la ingeniería genética, el consentimiento informado en el tratamiento médico, las decisiones sobre el tratamiento para mantener la vida, el acceso a la atención médica, la denuncia de las investigaciones y la protección de los sujetos de investigación.
Al igual que la Comisión Nacional, la Comisión del Presidente tenía comisionados públicos y un personal profesional a tiempo completo que representaba una amplia variedad de disciplinas académicas. Debido a la naturaleza diversa de los temas abordados por la Comisión Presidencial, sus informes tuvieron diferentes tipos de repercusiones en la bioética. Por ejemplo, Defining Death (1981) contribuyó a que la gran mayoría de los estados adoptaran una norma uniforme de muerte cerebral; en este caso, las repercusiones fueron una legislación relativamente discreta.
Sin embargo, el informe sobre el consentimiento informado, Making Health Care Decisions (1982), tuvo una repercusión más difusa, aunque no menos importante, al promover el ideal de que los médicos y los pacientes compartan las decisiones sobre el tratamiento; este informe afectó a la educación médica y a la ética profesional de las relaciones médico-paciente.
Las comisiones posteriores siguieron prestando atención al consentimiento informado tanto en el tratamiento como en la investigación.
Securing Access to Health Care (1983b) se centró en los problemas éticos que representaban los entonces más de 20 millones de estadounidenses que carecían de seguro médico. Este informe tuvo un impacto relativamente menos inmediato que muchos otros, porque se necesitaban gastos gubernamentales masivos para resolver el problema en un momento en que la ideología política de la nueva administración presidencial era reducir, no ampliar, los programas sociales del gobierno.
Sin embargo, en 1993, cuando la administración Clinton hizo un esfuerzo (infructuoso) para desarrollar un plan de seguro médico universal, quedó claro que este informe contribuía al reconocimiento público del problema ético del acceso a la atención de la salud y a la comprensión de los argumentos éticos a favor de la acción gubernamental. No fue sino hasta 2010 que el gobierno de Obama logró aprobar la Ley de Protección al Paciente y Atención Asequible para garantizar el acceso casi universal a la atención de la salud mediante un seguro médico más asequible en los Estados Unidos, como en casi todos los demás países desarrollados. La decisión de renunciar al tratamiento de mantenimiento de la vida (1983a) fue casi con toda seguridad el informe más influyente de la comisión por varias razones.
Tras la decisión de Quinlan en 1976, la atención pública y profesional en esta área aumentó de manera constante.
Además, la nueva tecnología médica para el mantenimiento de la vida, más ampliamente difundida, significó que tanto los profesionales como el público habían tenido una experiencia más personal con estas difíciles decisiones.
Los profesionales individuales, las instituciones de atención de la salud y el público no estaban seguros de lo que era una práctica éticamente aceptable y deseable en esta esfera.
Desarrollo de la Idea
Por último, la aplicación de las recomendaciones de la Comisión no requería nuevos gastos gubernamentales importantes.
Las recomendaciones de la comisión se centraron en los derechos de los pacientes o sus sustitutos a sopesar los beneficios y las cargas de cualquier tratamiento disponible, incluida la alternativa de rechazar el tratamiento de acuerdo con los valores del paciente. El informe criticaba y ofrecía un lenguaje alternativo para algunas distinciones que hasta entonces habían tenido una influencia importante en la literatura sobre bioética y en la práctica, como las diferencias entre no iniciar y detener un tratamiento de mantenimiento de la vida y entre el tratamiento ordinario y el extraordinario. El informe llenaba un vacío: los hospitales, los tribunales y otras entidades necesitaban urgentemente orientación sobre la práctica éticamente aceptable. El hecho de que este informe, como los otros, fuera publicado por una comisión presidencial le dio a sus recomendaciones una autoridad sin igual.
La Comisión Nacional de Asesoramiento en Bioética
Tras un largo paréntesis en el que los Estados Unidos carecían de una comisión nacional de bioética, en 1996 el Presidente Bill Clinton estableció la Comisión Nacional de Asesoramiento en Bioética (NBAC). Nunca te pierdas una historia sobre derecho bancario y financiero, de esta revista de derecho empresarial:
Su plan de trabajo inicial se vio interrumpido por el anuncio de que los científicos de Escocia habían clonado una oveja, llamada Dolly, sobre la que el presidente solicitó un informe en un plazo (véase más detalles en la plataforma (de Lawi) general) de noventa días sobre las cuestiones éticas, sociales y jurídicas de la clonación.
Esto ilustra un papel que a veces desempeñan las comisiones públicas: responder con rapidez, pero de forma mesurada y razonada, a los avances de la biotecnología que plantean graves problemas éticos.
La comisión recomendó una moratoria de toda clonación reproductiva, basada en gran medida en las preocupaciones sobre la seguridad, para dar tiempo a un debate público y a un nuevo examen posterior de la cuestión. Un informe posterior de la NBAC abordó un tema diferente pero relacionado: la investigación de células madre embrionarias. Nunca te pierdas una historia sobre derecho bancario y financiero, de esta revista de derecho empresarial:
Se trataba de otro caso de utilización de una comisión pública para abordar una cuestión sumamente controvertida con la esperanza de lograr un debate más razonado sobre las cuestiones y una posición que pudiera lograr cierto consenso entre las partes con opiniones muy divergentes. Uno de los puntos del informe de la NBAC era si se debía permitir la financiación federal de esta investigación.
La comisión buscó una posición de compromiso haciendo una distinción entre las fuentes de las células madre.
Recomendó que se permitiera la financiación federal cuando las células se derivaran de tejido cadavérico o de embriones sobrantes de la fertilización in vitro (FIV), pero rechazó la financiación federal de la investigación que utilizara células derivadas de embriones creados para fines de investigación mediante la FIV o mediante la transferencia nuclear de células somáticas. Aunque algunos consideraron atractiva la posición de compromiso, ésta no logró crear ningún consenso que pudiera orientar la política pública, en particular sobre la financiación pública de esta investigación. (Tal vez sea de interés más investigación sobre el concepto) (contemple varios de estos aspectos en la presente plataforma online de ciencias sociales y humanidades). Basado en la experiencia de varios autores, nuestras opiniones y recomendaciones se expresarán a continuación (o en otros artículos de esta revista, en cuanto al derecho financiero y bancario, y respecto a sus características y/o su futuro): Fue otra ilustración -junto con un estudio anterior de tejidos fetales y un intento fallido de establecer una comisión nacional de bioética a finales del decenio de 1980 que fracasó en las controversias sobre el aborto- de la dificultad de utilizar las comisiones públicas para abordar cuestiones profundamente controvertidas, especialmente, en los Estados Unidos, las que se refieren a la condición moral de los embriones y los fetos. Al igual que las anteriores comisiones públicas de los Estados Unidos, la NBAC elaboró varios informes sobre cuestiones éticas en la investigación, incluida la investigación con sujetos con discapacidad mental, la investigación en países en desarrollo y un estudio del proceso normativo general de la investigación.
Esta labor reflejaba la continua preocupación por la protección de los sujetos humanos en la investigación, así como nuevas inquietudes, como la posibilidad de explotación de los sujetos por parte de investigadores del mundo desarrollado que trabajaban, como era cada vez más frecuente, en los países en desarrollo.
Consejo Presidencial de Bioética
La carta del NBAC expiró en octubre de 2001, y en noviembre de 2001 el Presidente George W. Bush estableció el Consejo Presidencial de Bioética. El primer informe del consejo, "Clonación humana y dignidad humana": An Ethical Inquiry (2002), prestó especial atención al debate sobre la investigación con células madre.
Curiosamente, en el caso de la clonación terapéutica y la investigación con células madre, el consejo se encargó de asesorar al presidente sobre un tema sobre el que ya había adoptado una posición formal, lo que ilustra las tensiones políticas a las que estos organismos públicos pueden a veces enfrentarse.
También hubo una considerable controversia sobre si la composición del consejo estaba demasiado sesgada en una dirección política e ideológica determinada.
Los informes posteriores del consejo también reflejaron el carácter conservador de la administración Bush y de los comisionados que el presidente nombró.
Como se había convertido en la norma, el gobierno de Obama nombró su propia comisión que reflejaba el carácter más liberal del gobierno.
Otros organismos públicos o cuasipúblicos
En los Estados Unidos, además de las comisiones nacionales de bioética, otros organismos públicos o cuasipúblicos también han entrado en estas disputas. Varios estados, incluyendo Nueva Jersey y Nueva York, establecieron sus propias comisiones de bioética.
Además, muchos organismos gubernamentales y las comisiones con un programa de política médica o sanitaria más amplio han contado con uno o más especialistas en bioética entre sus miembros y han incluido las cuestiones de bioética como parte de sus preocupaciones más amplias. Por ejemplo, el Grupo de Trabajo sobre Trasplante de Órganos de los Estados Unidos, administrado por el HHS, se ocupó de cuestiones éticas en la obtención y distribución de órganos escasos para trasplantes, aunque las cuestiones éticas no eran el principal objetivo de su labor. El Instituto de Medicina de la Academia Nacional de Ciencias ha realizado muchos estudios y publicado informes sobre una amplia gama de cuestiones de bioética, así como sobre cuestiones más amplias de salud y política pública que tienen componentes bioéticos.
Además, muchas otras organizaciones y estudios gubernamentales cuyo principal objetivo no son las cuestiones éticas suelen incluir ahora algún debate sobre los aspectos éticos de su labor. Un ejemplo sorprendente de la medida en que la bioética en los Estados Unidos se ha convertido en una parte aceptada del ámbito público fue el Proyecto sobre el Genoma Humano, iniciado en 1990 y cuya duración prevista es de 15 años, con un costo (o coste, como se emplea mayoritariamente en España) de 3.000 millones de dólares.
Terminado antes de lo previsto en 2003 y con un presupuesto inferior al previsto, el proyecto de cartografía y secuenciación del genoma humano completo o código genético dio a las repercusiones éticas de las investigaciones patrocinadas por el gobierno un papel sin precedentes.
Cuando el proyecto se estaba debatiendo en el Congreso, durante el decenio de 1980, existía una preocupación considerable por sus ramificaciones éticas, sociales y jurídicas. James Watson, el primer director del Centro Nacional para la Investigación del Genoma Humano (ahora conocido como el Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano) en los Institutos Nacionales de Salud, se comprometió a que el centro gastara al menos el 3 por ciento de su presupuesto total en investigación y educación pública y profesional en relación con estos temas éticos, legales y sociales, y de hecho terminó gastando más. El programa de investigación del Proyecto del Genoma sobre Implicaciones Éticas, Legales y Sociales (ELSI) apoyó una amplia gama de estudios y proyectos dirigidos al público en general, así como a las comunidades académicas, de investigación y de políticas públicas. Una última manifestación importante de los organismos de política pública en materia de bioética en los Estados Unidos ha sido la formación de grupos de ciudadanos de base en varios estados para abordar cuestiones de bioética. Esos grupos han tratado a menudo cuestiones de política sanitaria, especialmente estableciendo prioridades entre los servicios de atención de la salud con miras a asignar fondos limitados en los programas gubernamentales de seguro médico, como Medicare y Medicaid.
La priorización de los servicios de atención de la salud en el programa estatal Medicaid, ampliamente difundida en Oregón a finales del decenio de 1980 y principios del decenio de 1990, utilizó esos grupos de ciudadanos. CUESTIONES RELATIVAS A LA COMPOSICIÓN Y LA AUTORIDAD La utilización de órganos gubernamentales para abordar la política pública en materia de bioética plantea cuestiones políticas y éticas en cuanto a la composición, la función, los métodos de adopción de decisiones y la autoridad de sus recomendaciones.
En lo que respecta a la composición, a menudo se ha tratado de equilibrar dos preocupaciones: en primer lugar, que los miembros tengan conocimientos especializados pertinentes sobre las cuestiones que el órgano abordará y que éste sea representativo de las profesiones y disciplinas pertinentes, y en segundo lugar, que los miembros representen a sus comunidades en cuestiones como el género, la condición de minoría y la afiliación política.
Los estatutos que establecen estos órganos a menudo ordenan las áreas de las que deben proceder los miembros. La cuestión de la composición está relacionada con el funcionamiento adecuado de estos órganos y la autoridad de sus recomendaciones. Nunca te pierdas una historia sobre derecho bancario y financiero, de esta revista de derecho empresarial:
Si estos órganos proporcionaran únicamente los conocimientos especializados de más alto nivel sobre las cuestiones de interés, los argumentos a favor de la representatividad serían poco convincentes, aunque incluso en ese caso la cuestión de quiénes tienen conocimientos especializados en bioética y la naturaleza de sus conocimientos sería más polémica que en la mayoría de las esferas de la medicina científica.
Sin embargo, esa no ha sido en general su única función.
Por lo general se ha considerado que combinan esos conocimientos especializados con la función de abordar lo que debería ser la política pública en una esfera determinada. Esta última función es, por su propia naturaleza, una función más política, que requiere la representación de grupos que tienen un interés o una participación sustancial en la cuestión de política en cuestión, tanto por motivos éticos como porque las recomendaciones del grupo deben poder "venderse" en el ámbito político. La dificultad de recurrir a órganos gubernamentales para abordar cuestiones éticas y políticas profundamente divisorias queda ilustrada en los Estados Unidos por el grupo de tareas establecido para abordar el uso de tejido fetal en la investigación.
Sus recomendaciones de permitir un uso limitado de tejido fetal fueron esencialmente ignoradas por el gobierno de George H. W. Bush, debido a que el uso de tejido fetal estaba tan estrechamente relacionado con el tema políticamente polémico del aborto.
Los grupos antiabortistas temían que el uso de tejido fetal pudiera aumentar o parecer que aprobaban los abortos. El intento del Congreso a finales del decenio de 1980 y principios del de 1990 de establecer un comité asesor de ética biomédica para su Junta de Ética Biomédica también fracasó en gran parte debido a las luchas políticas sobre el aborto. La representatividad de los miembros es deseable para garantizar que se tengan en cuenta las preocupaciones y puntos de vista de los grupos importantes tanto por razones pragmáticas, de modo que esos grupos apoyen la aceptación y aplicación de las recomendaciones, como por razones éticas, para que los más afectados por las políticas recomendadas tengan alguna aportación a esas políticas. Al mismo tiempo, los grupos profesionales poderosos, como los médicos, y los intereses empresariales, como las empresas farmacéuticas, suelen tener un interés sustancial en los resultados de las políticas.
Cuando esos grupos de interés desempeñan funciones importantes o dominantes en las comisiones de bioética, aunque sólo sea sobre cuestiones concretas, pueden configurar y controlar los debates, las alternativas de política consideradas y las recomendaciones que surjan. Así pues, en la composición de los órganos de bioética de política pública y en el proceso normativo en general, la representación de los grupos afectados debe equilibrarse con la prevención de que poderosos grupos profesionales o de interés controlen y distorsionen el proceso normativo. Por varias razones, la autoridad de estos órganos de bioética de política pública es más problemática que la de los órganos científicos análogos.
En primer lugar, la naturaleza e incluso la existencia de conocimientos especializados en materia de ética en general y de bioética en particular se impugna en mayor medida que en la medicina científica.
Muchas personas creen que las alegaciones éticas expresan actitudes o sentimientos y que no se puede demostrar en principio, y mucho menos en la práctica, que sean verdaderas o falsas de la manera en que pueden serlo las alegaciones sobre cuestiones de hecho empíricas. Así pues, la pericia en materia de bioética se considera una noción problemática.
Indicaciones
En cambio, aunque una conferencia de consenso sobre el tratamiento adecuado de la hipertensión pulmonar o el cáncer de mama puede ser controvertida y entrañar cuestiones éticas o de valores, se suele aceptar la noción de pericia médica en los aspectos del tratamiento. En segundo lugar, se reconoce ampliamente que los llamamientos a la autoridad están fuera de lugar en el razonamiento ético: lo que debe ser persuasivo es la fuerza de los argumentos, no quién los formula.
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Dado que todos los organismos públicos, como las comisiones de los Estados Unidos, han carecido de facultades para hacer cumplir sus recomendaciones, su repercusión en última instancia debe ser y estriba en su capacidad para persuadir a quienes tienen autoridad para aprobar leyes, dictar fallos judiciales y formular políticas institucionales de la sabiduría de sus recomendaciones.
Muchos de esos órganos han considerado que su tarea consiste en articular y promover un consenso emergente sobre las cuestiones abordadas.
La Comisión Presidencial puso grandes esfuerzos en lograr el consenso y sólo tuvo una disensión, de un solo comisionado, en todos sus informes.
Todos esos órganos darán cierto peso al logro del consenso y, como en el proceso más abiertamente político, el logro del consenso requiere a veces que se hagan compromisos éticamente problemáticos pero políticamente necesarios, especialmente en lo que respecta a las recomendaciones de política. Algunos argumentarán que el principal objetivo de esos órganos es delinear claramente las cuestiones éticas, los conflictos y las opciones. Por ejemplo, el Consejo de Bioética del Presidente George W. Bush, consideró que su función consistía en proporcionar una exploración y delimitación profundas de las cuestiones, pero sin desdibujarlas ni esquivarlas en aras del compromiso y el consenso. Nunca te pierdas una historia sobre derecho bancario y financiero, de esta revista de derecho empresarial:
Según esta opinión, el compromiso pragmático o político debería dejarse al proceso abiertamente político.
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De esta manera el órgano de ética puede hablar más inequívocamente de las cuestiones éticas y no comprometer o recortar los argumentos éticos cuando sea políticamente conveniente hacerlo.
Sin embargo, este enfoque puede hacer que el órgano sea menos eficaz de lo que podría ser de otro modo para influir en la política. Otra cuestión a la que se ha prestado cierta atención en relación con estos órganos públicos es la metodología que emplean o deberían emplear en sus deliberaciones y para llegar a posiciones políticas.
En su libro de 1988 The Abuse of Casuistry, Albert R. Jonsen y Stephen E.
Toulmin sostienen que cuando los miembros de la Comisión Nacional abordaron casos concretos, por lo general pudieron llegar a un consenso, incluso cuando estaban muy en desacuerdo sobre los principios morales más generales o teorías que subyacen a su consenso. Jonsen y Toulmin contrastaron la experiencia de la Comisión Nacional con lo que a veces se denomina principialismo, en el que la bioética y la ética aplicada o práctica más general se consideran como el comienzo de principios morales o teorías que se aplican de manera relativamente mecánica y deductiva a casos particulares o a elecciones de políticas. La justificación de los juicios morales concretos supone apelar a principios morales generales o a razones de generalidad a menudo sustancial. Así pues, los órganos de política pública, como las comisiones de bioética, deben trabajar, y de hecho lo hacen a menudo, entre esos principios generales y los casos concretos. El objetivo debería ser elaborar una posición sobre la cuestión ética y política concreta que esté respaldada por las razones más plausibles y coherentes. Esto puede ser a menudo un gran desafío cuando las presiones políticas para llegar a un compromiso públicamente aceptable entran en conflicto con la política respaldada por las mejores razones éticas. Datos verificados por: Chris Tema: bioetica-y-politicas-publicas.